19-mesečni Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo. Gre za redko dedno mišično-žilno bolezen, ki kljub terapiji z zdravili sčasoma izgublja na mišični moči. Kris nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, kaj šele hoditi, starši 24 ur na dan skrbijo zanj. Nekega dne bodo žal z zdravili, ki so trenutno stroki na voljo, njegove mišice povsem odmrle. Toda, sedaj se je za malega Krisa pojavilo upanje.
Sedaj se je za malega Krisa pojavilo upanje
Konec maja letos je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen. Toda, zdravilo je primerno le za otroke do drugega leta starosti, kar pomeni, da ima Kris le še štiri mesece časa, da bi zdravilo lahko prejel.
Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok lahko ozdravel
Starša sta se seveda odločila, da bijeta bitko s časom; in seveda s finančnimi sredstvi. Revolucionarno zdravilo namreč stane astronomskih 2,3 MIO EUR. Čeprav gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, mlada družina upa, da bo mali Kris nekoč shodil. In prosi za pomoč, vse dobre ljudi sveta.
Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR: SI56 0510 0801 6627 635, Palčica pomagalčica Namen nakazila: za Krisa.
“To za nas pomeni novo življenje, novo upanje. Novo upanje v smislu, da bi zdravilo Krisu ustavilo bolezen do te mere, da ne bi napredovala. Se pravi, da bi Kris napredoval od tukaj, kjer je. Ker s temi zdravili, ki jih prejema, Krisu nihče ne zagotavlja, da bolezen ne bo napredovala in mu torej odvzela še tisto, kar mu je ostalo. Torej za nas to zdravilo res pomeni veliko.” so povedali Krisovi starši za 24ur”
Uredništvo
