ZZZS (Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije) je za slovensko javnost pojasnil, da od staršev Krisa ni prejeli nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini. Toda, pravi odgovor bi bil, da za zdravilo, za katero Slovenci zbirajo denar, s strani ZZZS ne bi bilo “pokrito”, saj še ni podlage za slednje. Pa čeprav je Kris edini Slovenec, ki boleha za spinalno mišično atrofijo (SMA) oz. boleznijo odmiranja mišic.
Ker se Krisu mudi (zdravilo naj bi bilo učinkovito le do 2-leta starosti otroka), je Slovenija združila moči in vse kaže, da “je” na dobri poti, da Krisu z donacijo “podari mišice”
Kris vse do danes od postavljene diagnoze (pri devetnajstem letu starosti) prejema zdravilo spinraza. To naj bi to progresivno bolezen upočasnilo, žal pa ne zaustavilo. Rešitev pa naj bi bilo zdravilo v ZDA, kar smo v našem prispevku že poročali. Drago, toda dovolj bi bil le en odmerek. Zakaj torej Zolgensma še ni na seznamu ZZZS? Ker še vedno ni registrirano v EU, kjer velja stroga regulacija, mora “iti” skozi postopke registracije pri Evropski agenciji za zdravila. To pa je tudi odgovor, zakaj Krisu preko ZZZS še ni možno finančno “pokriti” stroške enkratnega odmerka zdravljenja.
Ker še vedno ni registrirano v EU, kjer velja stroga regulacija, mora “iti” skozi postopke registracije pri Evropski agenciji za zdravila. To pa je tudi odgovor, zakaj Krisu preko ZZZS še ni možno finančno “pokriti” stroške enkratnega odmerka zdravljenja
Uredništvo
