Še enkrat proti so bili Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin, Sara Žibrat, medtem ko članica komisije iz Levice Tatjana Greif ni glasovala, kar je na koncu zaradi razmerja glasov štelo enako, kot če bi glasovala proti. Vsi poslanci opozicije so glasovali za predlog.
Novico so medtem dominantni mediji že pospravili v obskurnost, medtem ko je na dnevnem redu zopet Gaza, priznanje Palestine in intervjuji s palestinskimi novinarji. A gre za zadevo, ki je vladajoči koaliciji tokrat ne bo uspelo pomesti pod preprogo – spremljala jih bo do volitev naslednje leto. Gre namreč za odločitev, ki ne sede dobro v slovenski kolektivistični način razmišljanja, kjer mora država poskrbeti za prav vse vidike našega življenja – od službe do spolnega življenja. Težko bo volivcem razložiti, da politična opcija, ki sicer pridiga kolektivistično logiko in solidarnost, hkrati noče zdraviti otrok z redkimi genetskimi boleznimi, za katere je sicer zdravljenje s sodobnimi metodami na voljo, a je predrago.
Kaj se v resnici dogaja, je razgalil predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, sicer doktor biokemije Nejc Jelen. Skozi zgodbo dečka Miloša, ki se mu lupi koža, tako da je vsak dan krvav, kar mu povzroča hude bolečine, je razložil zakaj gre v resnici v ozadju: “Pred dvema letoma je bilo v ZDA odobreno gensko zdravilo. Dve leti čaka fantek zaradi denarja, ker je zdravilo 600.000 letno. Otroci v Nemčiji pa so ne glede na to, da EMA tega ni odobrila, to zdravilo dobili. V Sloveniji ga Miloš ne dobi, ker je po mnenju ZZZS predrago. Dobil je odobritev za pol leta, da je lahko poizkusil, potem pa se je to končalo,” je pojasnil in dodal, da so se dečku zaradi čakanja trajno zlepili prsti na rokah. “Nikoli v življenju jih ne bo imel več narazen in nikoli v življenju jih ne bo več uporabljal.”
Jelenove besede so nedvoumne. Mladi Miloš in še več ducatov podobnih nesrečnih otrok zverinsko trpi, čeprav so terapije za njihove bolezni na voljo, a ZZZS ugotovi, da je terapija predraga, zato pediatri strokovno ugotovijo, da terapije v tujini ne bi pomagale. Čeprav se je v preteklosti že večkrat izkazalo, da so bili ravno revolucionarni pristopi zdravljenja, ki se običajno opravljajo v ZDA, ključni za to, da so otroci kasneje lahko zaživeli povsem normalno življenje, medtem ko bi z zdravljenjem v Sloveniji ostali invalidi ali pa jih ne bi bilo več med nami.
Spomnimo na primer Reneja Talića izpred desetletja, ki se je rodil brez kosti mečnice. ZZZS mu ni želel plačati dragega zdravljenja v ZDA, ker bojda “še niso bile izčrpane vse možnosti zdravljenja doma”. Deček je zaradi tega dolgo trpel neznosne bolečine in bil gibalno oviran, medtem ko so mleli slovenski birokratski mlini in ščitili (drugače izredno razsipno) ZZZS.
Namesto čakanja na dokončno odločitev ZZZS se je mati odločila za operacijo pri svetovno znanem ameriškemu kirurgu dr. Paleyu, sprva v Milanu in nato za večmesečno zdravljenje v ZDA. Operacijo in terapije je družina pokrila z dotacijami, se pravi s prispevki in zbiranjem zamaškov, kar je žalostna zgodba več otrok z genetsko prirojenimi boleznimi. Rene je po prvi operaciji v ZDA odlično okreval in takoj naredil prve korake – če bi se še naprej zdravil doma, bi najbrž ostal trajni invalid, ko bi njegovo okostje raslo.
Takih zgodb je v Sloveniji cel kup, društvo Vilijem Julijan ter druge podobne organizacije pa še naprej zbirajo donacije in zamaške za otroke, ki jim ZZZS ne želi plačati zdravljenja v tujini.
Vir: 24 ur
