Trenutno je tako, da stroškov zdravljenja ne krije zdravstvena zavarovalnica, temveč morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati zamaške, organizirati dobrodelne akcije, iskati donacije in sponzorje. Ob tem svojo najglobljo stisko izpostavljajo javnosti, kar je izčrpavajoče, ponižujoče in velik poseg v zasebnost, kot je med drugim poudaril Jože Tanko.
Vladajoči so zavrnili vse predloge komisije. Trdijo, da je v Sloveniji za vse to poskrbljeno, denar, ki bi bil namenjen bolnim otrokom, pa veselo zapravljajo za druge stvari. Tudi za t. i. merjenje vročine na območju Nove Gorice, čemur so zgolj na zadnji seji vlade namenili skoraj milijon evrov. Zelo radodarni z našim denarjem so (domnevno) tudi za otroke v Gazi.
Na seji komisije so bili proti sklepom, ki jih je predlagal Jože Tanko, poslanci Gibanja Svoboda, Levica pa se je glasovanju izognila. Članov komisije je 15, na seji jih je glasovalo 13, in sicer 6 za sklepe, 7 pa proti.
Proti so bili:
-
-
- Jožica Derganc (Gibanje Svoboda), Novo mesto;
- Vera Granfol (Gibanje Svoboda), Murska Sobota;
- Miha Lamut (Gibanje Svoboda), Celje;
- Gašper Ovnik (Gibanje Svoboda), Trbovlje;
- Aleksander Prosen Kralj (Gibanje Svoboda), Postojna;
- Lucija Tacer Perlin (Gibanje Svoboda), Ljubljana (Vič–Rudnik);
- Sara Žibrat (Gibanje Svoboda), Ljutomer.
-
Članica komisije iz Levice je Tatjana Greif (Maribor), ki pa ni glasovala.
Za so glasovali:
-
-
- Alenka Helbl (SDS), Radlje;
- Franci Kepa (SDS), Trebnje;
- Anton Šturbej (SDS), Šmarje pri Jelšah;
- Jože Tanko (SDS), Ribnica;
- Meira Hot (SD), Piran;
- Aleksander Reberšek (NSi), Vransko.
-
Že včeraj smo poročali, da na Dolenjskem poteka široka akcija za pomoč mali Lori z Uršnih Sel, v okolici Ribnice pa zbirajo sredstva za zdravljenje bolnega fanta z imenom Jaka.
Ena od uporabnic družbenega omrežja FB je zapisala:
“To je deček, ki so ga poslanci koalicije obsodili na prezgodnjo smrt, ko so zavrnili možnost zdravljenja z genskimi zdravili v tujini. Deček je star 9 let, ime mu je Tit, stanuje v Trbovljah in boleha za Duschenovo mišično distrofijo, ki počasi uničuje njegovo telo, a v ZDA obstaja zdravilo, ki pa zanj ni dosegljivo. Je le eden izmed 10-ih dečkov, ki nujno potrebujejo zdravilo, ker drugače postanejo rastlinice, in ko zdravi otroci odidejo na študij, ti otroci odidejo za mavrico. Poslanci Svobode, kje je vaša vest? Izgleda, da je nimate.”
Objavila je tudi fotografijo.
Poslanci, ki so glasovali, vesti nimajo, pri čemer lahko še posebej izpostavimo poslanko Gibanja Svoboda Jožico Derganc iz Novega mesta, ki je glasovala proti, četudi je mala Lora z Uršnih Sel domala njena soseda. Kot medicinska sestra in vzgojiteljica v enem od novomeških vrtcev, hkrati pa dolgoletna sindikalistka Štrukljevega sindikata, je mogoče predvidevati, da jo morda celo pozna.
Iz Trbovelj, od koder je mali Tit, izhaja tudi Gašper Ovnik, poslanec Gibanja Svoboda, ki je bil tam tudi izvoljen. Da je tragedija še večja, je bil pred tem učitelj športne vzgoje na Osnovni šoli Ivana Cankarja v Trbovljah. Očitno tudi on nima vesti.
